SÉDATION PALLIATIVE

La sédation palliative jusqu’au décès est un traitement réservé aux patients :

• présentant un ou plusieurs symptôme(s) réfractaire(s),

• dont le pronostic vital est engagé à très court terme,

• et ayant donné, si possible, leur accord à la pratique de l’acte.

Ces trois aspects doivent avoir été évalués avec soin avant la mise en route de la médication.

Le caractère réfractaire du symptôme

Un symptôme est dit réfractaire lorsque tous les moyens thérapeutiques disponibles et adaptés :

• ont été proposés et/ou mis en œuvre sans obtenir le soulagement escompté ;

• entraînent des effets secondaires inacceptables ;

• ne sont pas susceptibles d’agir dans un délai acceptable.

Ce symptôme, d’ordre physique, psychologique et/ou existentiel, et la façon dont il pourrait être soulagé, sont vécus comme insupportables par le patient.

Avant de déclarer qu’un symptôme est réfractaire, il faut procéder à une analyse rigoureuse de la situation, en revoyant le dossier médical, en (re)faisant une anamnèse complète du symptôme, en la complétant, si nécessaire, par un examen clinique et d’autres investigations, en recensant les thérapeutiques qui ont été tentées pour soulager le symptôme (nature du traitement entrepris, posologie et durée, effet obtenu, effets indésirables, raison d’abandon, etc.) et en recherchant celles qui pourraient encore être tentées. Il est également important de respecter le droit du patient à refuser les alternatives thérapeutiques qui lui sont proposées.

Cette analyse doit être réalisée en équipe, dans un cadre pluridisciplinaire, afin d’appréhender au mieux les composantes physiques, psychologiques, sociales et existentielles de ce symptôme réfractaire.

Il est également recommandé de faire appel à l’expertise de prestataires ayant une compétence spécifique en soins palliatifs, en algologie, en psychiatrie ou dans une autre discipline, afin de s’assurer que toutes les thérapeutiques susceptibles de soulager le symptôme ont été envisagées.

Le recours à la sédation palliative dans les situations de détresse psychologique ou existentielle demeure controversé, en raison notamment de la difficulté à évaluer le caractère réfractaire de ces souffrances, et du fait qu’elles ne s’accompagnent pas nécessairement d’une altération physiologique majeure.

L’imminence du décès

Une sédation profonde et continue ne peut être entreprise que chez des patients dont le pronostic vital est engagé à très court terme, c’est-à-dire dans les heures ou jours à venir (au maximum 2 semaines). Lorsqu’elle se prolonge, la sédation devient difficile à gérer sur le plan médical et est à l’origine d’une grande souffrance dans l’entourage (proches et soignants).

Il est difficile d’estimer le caractère imminent d’un décès. Cela demande une évaluation pluriprofessionnelle qui se basera, entre autres, sur :

• l’étendue et la rapidité de progression de la maladie ;

• la défaillance d’une (des) fonction(s) vitale(s) ;

• la rapidité du déclin fonctionnel (chute rapide de l’indice de performance) ;

• la présence de symptômes tels que, par exemple, pour la maladie cancéreuse, une anorexie-cachexie, une dysphagie, une dyspnée ou une confusion ;

• l’existence d’une faiblesse généralisée, d’un arrêt spontané de l’alimentation et de l’hydratation, d’un désintérêt pour l’entourage, d’une somnolence de plus en plus marquée, d’une toux inefficace, de râles, et, en toute fin de vie, d’une altération des signes vitaux (hypotension artérielle, anurie, pouls faible, respiration irrégulière, désaturation, extrémités froides et marbrées, etc.)

Le consentement du patient ou de son représentant légal

Le patient est seul à pouvoir juger du caractère insupportable de sa souffrance et de la possibilité d’entamer une sédation.

Son consentement doit être recherché systématiquement et anticipé dans la mesure du possible. Pour qu’il puisse donner un consentement éclairé, le patient doit au préalable avoir été informé de sa situation clinique, du pronostic, des risques encourus, des alternatives thérapeutiques et de leurs limites, de la procédure de sédation proprement dite (objectifs, modalités, conséquences, risques éventuels).

Lorsque le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, l’équipe soignante tiendra compte de ce qu’il aurait transmis antérieurement, dans le cadre d’une planification anticipée de soins et/ou de directives anticipées, à son représentant et à ses proches. À défaut d’informations suffisantes, l’équipe jugera elle-même de la nécessité d’entreprendre une sédation, cela dans un cadre collégial et dans l’intérêt du patient.

La sédation palliative est une thérapie sûre et efficace à condition de respecter certaines règles de bonne pratique :

• Il est fortement recommandé que les équipes non familiarisées avec la pratique sédative collaborent avec une équipe spécialisée en soins palliatifs.

• L’équipe soignante doit être disponible 24 h sur 24.

• Une surveillance continue doit être assurée auprès du patient.
Si la sédation est pratiquée à domicile, un proche sera présent en permanence.

• Le médecin prescripteur choisira le sédatif comportant le moins de risques létaux. Il l’administrera à une dose proportionnée au contrôle du symptôme.

• Les thérapeutiques participant au confort du patient (p.ex. antalgiques, antiémétiques, antiépileptiques) seront poursuivies, en adaptant leur voie d’administration à l’état d’inconscience du patient. Certains soins et traitements seront renforcés (p.ex. soins de bouche, soins anti-escarres, surveillance de l’apparition de râles, etc.) Une sonde vésicale peut être mise en place une fois le patient sédaté.
L’équipe soignante évaluera, au cas par cas, l’intérêt de maintenir ou non une alimentation artificielle, une hydratation artificielle ou une oxygénothérapie. Dans un contexte d’extrême fin de vie, ces traitements présentent souvent un bénéfice très limité. Les décisions prises seront toujours partagées avec les proches.

• Le degré de soulagement et d’endormissement du patient fera l’objet d’une évaluation systématique et régulière. La médication sera adaptée en conséquence.

• Un accompagnement soutenu sera offert aux proches tout au long de la procédure.

• La démarche de sédation sera documentée dans le dossier médical.

Plusieurs médications peuvent être utilisées pour réduire de manière intentionnelle l’état de conscience du patient.
Le choix se portera sur le sédatif alliant au mieux efficacité et sécurité.

Le midazolam est considéré, de façon unanime, comme le produit de référence. Il est généralement utilisé en première intention. D’autres benzodiazépines, comme le lorazépam, peuvent être envisagées.

Le propofol et les barbituriques sont réservés aux situations où les benzodiazépines n’apportent pas l’effet escompté. Leur administration requiert l’intervention d’une équipe expérimentée.

La clonidine peut être ajoutée au sédatif pour potentialiser son effet. Elle est utile en cas d’escalade rapide des doses, lorsqu’on suspecte un effet de tolérance.

Un neuroleptique comme l’halopéridol ou la clotiapine (utilisée plus fréquemment dans le nord du pays) peut être combiné au sédatif lorsque le patient présente une agitation psychomotrice secondaire à un delirium réfractaire.

Recommandations générales

• Choisir l’agent qui comporte le moins de risques létaux possible : le midazolam dans la plupart des cas.

• Préférer la voie intraveineuse à la voie sous-cutanée, en particulier lors de la phase d’induction de la sédation.

• Fixer la posologie de départ en fonction du symptôme à pallier et de l’intensité de la détresse qu’il provoque.

• Recourir à une titration individuelle, en augmentant la posologie selon la réponse clinique et jusqu’au soulagement suffisant du symptôme. Ensuite, passer à une dose d’entretien.

• Évaluer l’effet obtenu de façon régulière, c’est-à-dire après la phase d’induction, au minimum 2 fois par jour, en s’aidant par exemple de l’échelle de Rudkin modifiée ou de l’échelle de Richmond (RASS).

• S’assurer que le patient ne réagit pas de façon paradoxale à la médication (delirium).

• Limiter le nombre d’agents sédatifs en évitant d’associer deux médications de la même classe.

• Associer un neuroleptique au sédatif en cas d’agitation.

• Réserver l’usage des opioïdes au traitement de la douleur ou de la dyspnée (lorsqu’ils sont utilisés pour induire une sédation, ils provoquent des effets indésirables majeurs).

La surveillance du patient requiert :

• une collaboration étroite entre le médecin et l’équipe infirmière ;
• une évaluation répétée du niveau de sédation obtenu, en s’aidant par exemple de l’échelle de Rudkin modifiée ou de l’échelle de Richmond (RASS) ;
• une évaluation du niveau de soulagement des symptômes, en s’aidant, par exemple, pour la douleur, de la Nociception Coma Pain Scale, pour la dyspnée, de la Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) et pour l’agitation psychomotrice, de l’échelle de Richmond (RASS) ;
• une recherche d’éventuels effets indésirables (agitation paradoxale, dépression respiratoire, effet de tolérance).

Cette surveillance doit être soutenue durant la phase d’induction (présence du médecin) et réalisée par la suite au minimum 2 fois par jour. Elle sera intensifiée si un changement dans l’état du patient se manifeste.

Le désarroi des proches d’un patient sous sédation peut être intense. Ils ont besoin d’être soutenus au moment de l’induction et durant tout le temps de la sédation.

Le soutien repose sur des rencontres systématiques et fréquentes avec les proches, avec une attention particulière donnée à :

• une écoute bienveillante de leur ressenti, de leurs craintes et de leurs difficultés (p.ex. craintes de voir la souffrance réapparaitre, perte de sens dans l’accompagnement au patient, manque d’échanges avec le malade, peur d’une accélération de la fin de vie), dans le plus grand respect des particularités individuelles ou culturelles ;

• une information leur permettant de comprendre la situation (contexte médical, pronostic vital, caractère réfractaire et insupportable de la souffrance), l’objectif de la sédation palliative, ses risques, les conditions de sa mise en œuvre, son déroulement, la façon dont ses effets sont évalués et les mesures qui seront prises s’il y a récurrence de la souffrance, les modifications de l’état clinique, les changements de traitement, en précisant qu’il ne s’agit pas d’une euthanasie ;

• la possibilité pour les proches de dire au revoir, d’être présents, de poser des gestes porteurs de sens et de participer, s’ils le souhaitent, aux soins d’hygiène et à la surveillance des symptômes.

Lorsqu’un patient n’est pas en toute fin de vie, seule une sédation transitoire peut être envisagée — par exemple pour permettre la réalisation d’un soin, attendre l’effet d’un traitement, ou offrir un moment de répit face à une situation aiguë et éprouvante.

Cette forme de sédation n’est pas sans risques (dépression respiratoire, delirium, altération de l’état de conscience post-procédure, etc.), et il n’existe pas de protocoles standardisés. La surveillance clinique du patient soulève des interrogations particulières, car l’objectif est qu’il se réveille dans un état similaire à celui d’avant la sédation.

Les risques et effets secondaires doivent être évalués avec attention, proportionnés aux symptômes, et clairement expliqués au patient et à ses proches.

Recommandations :

• Définir clairement l’objectif, la profondeur et la durée prévue de la sédation, et documenter ces éléments dans le dossier médical (ex. : pendant un soin, un geste invasif, la nuit…).
• Utiliser une benzodiazépine comme le midazolam, qui présente le meilleur rapport bénéfice/risque dans ce contexte.
• Titrer le midazolam pour atteindre la dose minimale efficace, suffisante pour soulager le symptôme, sans nécessairement induire une perte complète de conscience.
• Arrêter l’administration du midazolam environ 30 minutes avant le réveil attendu si la voie est intraveineuse, ou 2 heures avant si la voie est sous-cutanée.
• Anticiper et réduire les risques potentiels, en maintenant une stabilité clinique compatible avec un réveil dans de bonnes conditions.

Certains symptômes, comme une dyspnée aiguë ou un saignement cataclysmique entraînent un état de souffrance brutale, insoutenable et conduisent dans la plupart des cas au décès. Ils demandent alors d’être soulagés dans l’urgence et nécessitent l’application d’un protocole de détresse.

Le but du protocole est de parvenir à une sédation la plus rapide possible et, si possible, à un contrôle du symptôme causal. Il consistera en l’administration ponctuelle d’un sédatif, combiné éventuellement avec un opioïde.

• le sédatif (le plus souvent le midazolam) permettra d’obtenir un retrait rapide et temporaire de l’état de conscience du patient et une amnésie rétrograde ;

• l’opioïde (le plus souvent la morphine) aidera à soulager une dyspnée ou une douleur, tout en renforçant la sédation.

La posologie des médicaments doit être ajustée à l’état clinique du patient et au traitement en cours. La voie intraveineuse (lente) sera privilégiée. La voie sous-cutanée est possible, mais avec un délai d’action plus long (10 à 15 min).

Lors d’un encombrement respiratoire important, l’ajout d’un anticholinergique peut être envisagé (voir lien sur les râles agoniques).

Le protocole de détresse vise à soulager rapidement un inconfort majeur et s’applique le plus souvent à un patient dont le décès est imminent.

La plupart des situations menant à l’utilisation d’un protocole de détresse peuvent être anticipées. Il est important d’aborder – avec le patient, son entourage et l’équipe soignante (y compris ceux susceptibles d’intervenir seuls au moment critique) – l’objectif, les effets et les risques de l’application d’un protocole, et d’entamer ce dialogue le plus tôt possible.

Il est également nécessaire, après avoir administré les médicaments du protocole, de réévaluer au calme la situation afin de décider si l’on poursuit le traitement par une sédation palliative ou si on laisse le malade s’éveiller.

Selon l’Institut National d’Excellence en Santé et en Services Sociaux du Québec (INNESS), un protocole de détresse peut être administré chez un patient de 18 ans et plus qui reçoit des soins palliatifs visant uniquement son confort ET qui présente une détresse aiguë caractérisée par un état de panique (critère 1) associé à l’une des trois manifestations cliniques suivantes (critère 2) :

• Wilcock A, Howard P, Charlesworth S. Palliative Care Formulary (PCF8). 8ᵉ éd. Londres : Pharmaceutical Press ; 2022.

• Cherny NI, Fallon MT, Kaasa S, Portenoy RK, Currow DC, éditeurs. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 6ᵉ éd. Oxford : Oxford University Press ; 2024.

• Cherny N. Palliative sedation. Dans : UpToDate, Connor RF, éd. Wolters Kluwer. (Consulté en avril 2025).caresearch.com.au

• Haute Autorité de Santé (HAS). Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? Guide parcours de soins. Saint-Denis La Plaine : HAS ; 2020. Disponible sur : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2834390/fr/comment-mettre-en-oeuvre-une-sedation-profonde-et-continue-maintenue-jusqu-au-deces-guide-parcours-de-soins

• Haute Autorité de Santé (HAS). Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Saint-Denis La Plaine : HAS ; 2020. Disponible sur : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-02/reco_fin_vie_med.pdf

• Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Administration des médicaments prescrits dans le cadre d’une ordonnance individuelle en cas de détresse chez une personne qui reçoit des soins palliatifs. Québec : INESSS ; 2023. Disponible sur : https://www.inesss.qc.ca

• Broeckaert B, Mullie A, Gielen J, Desmet M, Declerck D, Van den Berghe P, et al. Richtlijn palliatieve sedatie. Vilvoorde : Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen ; 2012. Disponible sur : https://palliatievezorgvlaanderen.be/wp-content/uploads/2021/07/richtlijn_palliatieve_sedatie.pdf

• Department of Health, Western Australia. Statewide guidance for the safe, effective and ethical use of palliative sedation. Perth : Department of Health, Western Australia ; 2021. Disponible sur : https://www.health.wa.gov.au/~/media/Corp/Documents/Health-for/End-of-Life/End-of-life-choices/Statewide-guidance-palliative-sedation.pdf

• Arantzamendi M, Belar A, Payne S, Preston N, García-Caro MP, Centeno C. Clinical aspects of palliative sedation in prospective studies: a systematic review. J Pain Symptom Manage. 2021 ;61(4):831–844.e10. doi:10.1016/j.jpainsymman.2020.09.022.ScienceDirect+2PubMed+2jpsmjournal.com+2

• Tan F, Li N, Wu Y, Zhang C. Palliative sedation determinants: systematic review and meta-analysis in palliative medicine. BMJ Support Palliat Care. 2024 ;13(e3):e664–e675. doi:10.1136/spcare-2022-004085.spcare.bmj.com+2PubMed+2caresearch.com.au+2

• Surges SM, Brunsch H, Jaspers B, Apostolidis K, Cardone A, Centeno C, et al. Revised European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework on palliative sedation: an international Delphi study. Palliat Med. 2024 ;38(2):213–228. doi:10.1177/02692163231220225.

• Beauverd M, Mazzoli M, Pralong J, Tomczyk M, Eychmüller S, Gaertner J. Palliative sedation – revised recommendations. Swiss Med Wkly. 2024 ;154:3590. doi:10.57187/smw.2024.3590.

2025-07-14 : Réactualisation complète du domaine