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ADVANCE CARE PLANNING

Introduction

Il n’existe pas réellement de définition consensuelle pour l’Advance Care Planning (ACP), mais pour la plupart des auteurs, il s’agit d’un processus de réflexion et de discussion qui permet aux patients de comprendre, de clarifier et de partager avec leurs proches et l’équipe soignante leurs valeurs, préférences et objectifs en matière de soins et de traitements à venir.

Cette démarche vise, avant tout, à établir un projet de soins individualisé et le plus conforme possible aux souhaits du patient. Elle facilite les prises de décision dans les situations d’urgence et dans celles où le patient ne serait plus en état d’exprimer ses volontés.

L’ACP est une démarche structurée. Il comprend plusieurs étapes successives et ordonnées pour élaborer une décision partagée. Établir un projet de soins ne peut avoir lieu qu’après avoir informé le patient le plus clairement possible de sa situation médicale et avoir écouté ses préoccupations, ses souhaits et ses attentes en matière de soins et de traitements.

L’ACP n’est pas une action figée ni définitive. Il ne peut se limiter à un seul entretien. C’est un processus évolutif qui s’enrichit au fil du temps et qui vise à soutenir l’autonomie du patient tout au long de son parcours de santé. Il demande d’être réajusté lorsque l’état de santé, les besoins ou les souhaits du patient changent.

L’ACP repose sur une communication de qualité. Il se construit sur une relation de confiance et se nourrit du dialogue harmonieux qui s’établira entre le patient, les proches et les professionnels de la santé, autour de sujets aussi délicats et difficiles à aborder que ceux de la souffrance, de la fin de vie et de la mort.

L’ACP doit faire l’objet de traces écrites. Celles-ci comprennent un résumé de l’entretien dans le dossier médical du patient, d’éventuelles directives anticipées rédigées par le patient, un éventuel code de limitation thérapeutique rédigé par le médecin. Ces documents sont modifiables ou révocables à tout moment et n’entrent en ligne de compte que si le patient devient incapable d’exprimer sa volonté.

Description

Pour quels patients, à quel moment ?

L’ACP concerne tous les patients. Dans l’absolu, toute personne, même en bonne santé, peut envisager d’initier un ACP. Mais en pratique, peu de patients suscitent eux-mêmes ce type de discussion.

Il revient donc aux professionnels de la santé d’être proactifs et de proposer un processus d’ACP, d’autant plus auprès de :

Patients identifiés comme « positifs » par le PICT
et dont la capacité de discernement est préservée

particulièrement en cas d’/de :

• perte prévisible des capacités cognitives

• complication grave redoutée dans un futur plus ou moins proche

• apparition ou aggravation d’un symptôme altérant la qualité de vie

• échec thérapeutique

• patient ou proche qui s’interroge sur les options thérapeutiques actuelles ou à venir

• patient qui aborde la question d’une directive anticipée

• changement dans l’organisation ou dans le lieu de soins

De quelle manière ?

Des outils et diverses méthodes sont proposés dans la littérature afin d’aider les professionnels de la santé à conduire un ACP (p. ex. « Respecting Choices » et « POLST » aux USA, « ProSA » en Suisse, « PSPA » en Belgique).

Qu’un outil soit utilisé ou non, la démarche d’ACP comporte plusieurs étapes essentielles à la qualité de l’entretien :

L’ACCORD DU PATIENT
Introduire le propos

J’aimerais vous parler de votre état de santé/maladie, de ce qui pourrait  se passer à l’avenir et de la façon dont vous l’envisagez.

Je pourrai ainsi m’assurer que les soins et les traitements que je vous donnerai sont ceux que vous souhaitez.

Cette conversation m’aidera au cas où vous vous trouveriez dans un état où vous ne seriez plus capable d’exprimer vos volontés.

Demander la permission

Est-ce que cela vous convient ?

Nous avons le temps. Nous pouvons simplement discuter, sans prendre de décision. Si vous préférez, nous pouvons aussi parler de tout cela plus tard..

LE REPRÉSENTANT DU PATIENT
Soutenir le patient dans le choix d’un représentant

Qui parmi vos proches vous connaît bien ?

Est-ce qu’il/elle pourrait défendre vos volontés auprès des professionnels de la santé ?

• Est-ce qu’il/elle serait d’accord et suffisamment disponible pour assumer ce rôle ?

Encourager le patient à impliquer le plus tôt possible son représentant dans la démarche

• Avez-vous eu l’occasion d’échanger avec lui/elle à propos de vos choix et de vos souhaits en matière de soins et de traitements ?

• Pensez-vous le faire ? Aimeriez-vous qu’il/elle assiste à notre entretien ? Cela l’aidera à mieux connaître vos souhaits et à mieux les défendre si vous n’êtes plus capable de le faire vous-même.

L’INFORMATION DU PATIENT (ET DU REPRÉSENTANT)
Évaluer le niveau de connaissance que le patient a de sa maladie, de sa progression, de son pronostic et des effets attendus du traitement Pouvez-vous me dire ce que vous avez compris jusqu’à présent de votre état de santé ? Que vous ont dit les médecins ?

• Avez-vous besoin d’informations complémentaires ?

• Comment voyez-vous les choses pour la suite ?

• Comment pensez-vous que votre état de santé/maladie va évoluer ?

Au besoin, compléter l’information en abordant la gravité de l’affection et les complications redoutées

• Il est difficile de prévoir ce qui va arriver.

• J’aimerais vous promettre que vous continuerez à bien vivre pendant longtemps, mais ce ne serait pas juste/la situation est plus compliquée.

• Il est possible que votre état de santé se dégrade (rapidement) et je pense qu’il est important de se préparer à cette éventualité.

LES VALEURS, PRÉFÉRENCES ET OBJECTIFS DU PATIENT
 S’intéresser à la volonté de vivre du patient et à la façon dont il perçoit sa qualité de vie

L’interroger sur ce qui est important pour lui, sur ce qui lui fait plaisir ou le rassure, sur ce qui l’inquiète, sur ce qu’il souhaite et sur ce qu’il refuse

Aborder ses souhaits dans leur globalité, en intégrant ses préoccupations sur le plan physique, mais également sur les plans psychologique, social et spirituel

• Qu’est-ce qui est important/compte le plus dans votre vie ?

• Qu’est-ce qui, pour vous, est une bonne journée ?

• Lorsque vous pensez à l’avenir, qu’est-ce qui vous vient à l’esprit ?

• Qu’est-ce qui vous inquiète ?

• Qu’est-ce qui vous réconforte ? Qu’est-ce qui vous rassure ?

• Qu’est-ce qui serait le plus important si votre état de santé devait se dégrader ?

• À quel point est-ce important pour vous de vivre encore longtemps ?

• Si votre maladie devait évoluer, qu’est-ce que vous êtes prêt à accepter pour avoir la possibilité de gagner du temps ?

• Qu’est-ce que vous refuseriez ?

• À quoi ne voulez-vous surtout pas être confronté ?

LES SOINS ET LES TRAITEMENTS À VENIR
Partir des valeurs du patient plutôt que de ses préférences de traitement (approche par objectif thérapeutique)

Avez-vous déjà réfléchi aux soins et aux traitements que vous pourriez / aimeriez recevoir si votre état de santé devait se dégrader ?

Avez-vous des craintes à l’égard de certains d’entre eux ?

• Accepteriez-vous qu’un traitement contribue à prolonger votre vie? Qu’êtes-vous prêt à supporter ? Quels traitements accepteriez-vous dans l’objectif de prolonger votre vie ? Y a-t-il des situations dans lesquelles vous refuseriez d’être maintenu en vie ?

• Je vous ai entendu me dire que (…) est une valeur/un objectif important(e) pour vous. En gardant cela à l’esprit et avec ce que nous savons de votre maladie, je vous propose de (…). Qu’en pensez-vous

Se référer, le cas échéant, à des évolutions cliniques ou des complications prévisibles (approche par scénario)
S’intéresser autant à ce que le patient veut qu’à ce qu’il ne veut pas
Au besoin, travailler les souhaits irréalistes du patient pour que les soins soient adaptés aux possibilités médicales
LA SYNTHÈSE
Faire une synthèse de la discussion

Vérifier que tous les points importants ont été abordés et compris

Donner l’occasion au patient de revenir sur ce qui a été dit

• Je résumerais la conversation que nous venons d’avoir comme ceci : …

• Aimeriez-vous que nous revenions sur un point ?

• Aimeriez-vous ajouter quelque chose ?

Informer le patient de la possibilité de modifier les décisions qui ont été prises

• Rien de ce que nous avons décidé aujourd’hui ne doit être définitif.

• Nous pouvons en  reparler à tout moment, à votre demande.
• Et si votre état de santé changeait, je reviendrai vers vous et je vous proposerai de rouvrir notre discussion. Cela vous convient-il ?

LA DOCUMENTATION ÉCRITE
• Synthétiser le contenu de l’entretien dans le dossier médical du patient

• Établir un projet thérapeutique, en le complétant, si utile, par des instructions médicales destinées à gérer des situations spécifiques (p. ex. protocole de détresse en cas de dyspnée ou d’hémorragie)

• Assister les patients qui le désirent dans la rédaction de directives anticipées

LA TRANSMISSION
• S’assurer de la sauvegarde, de la transmission et de l’accessibilité des documents pour tous les intervenants, même en cas de changement du lieu de soins
Avec quelles exigences ?
Avoir et prendre le temps

L’ACP est un processus qui prend du temps. Il nécessite souvent plusieurs échanges.

Tenir compte de la charge émotionnelle

Le professionnel de la santé qui conduit un ACP doit être prêt à reconnaître et à accueillir avec empathie les émotions que cette démarche entraîne chez la plupart des patients. Cela demande d’avancer pas à pas, en s’adaptant au rythme et aux besoins du patient et en appréciant l’impact psychologique de l’échange afin d’éviter de poursuivre un entretien qui s’avèrerait trop difficile pour la personne.

Prendre en compte la singularité

Le contenu de l’ACP doit tenir compte des particularités socioculturelles, spirituelles et religieuses du patient. Il doit être ajusté au niveau de scolarisation, aux aptitudes intellectuelles ou linguistiques du patient et à son désir éventuel de privilégier une relation soignant-soigné plutôt d’ordre paternaliste. La manière d’anticiper l’avenir et de discuter de la mort peut varier d’une culture ou d’une religion à l’autre et dans certains cas, la décision médicale peut être déléguée à la famille ou à un représentant religieux plutôt qu’à l’individu.

Poursuivre la démarche pour ajuster le projet de soins

L’ACP n’est pas une action figée ni définitive. C’est un processus évolutif et les décisions qui sont prises à un moment donné sont susceptibles d’évoluer avec la progression de la maladie et/ou un changement dans les priorités ou les convictions du patient.

Travailler en équipe

Il revient au médecin de conduire l’ACP, car c’est le professionnel le plus habilité pour fournir au patient des informations sur son état de santé, sur les traitements envisageables et pour établir un projet de soins.

L’intervention d’autres acteurs de soins, comme les infirmiers ou les psychologues, peut s’avérer très utile pour confirmer que le patient a bien compris les informations qu’il a reçues à propos de son état de santé, mais aussi pour l’aider à clarifier ses préférences et à prendre des décisions en accord avec ses valeurs.

Dans quel cadre juridique ?

En Belgique, l’ACP est encadré par 3 lois.

La loi relative aux droits du patient qui reconnaît au patient le droit de/d’ :

• Être informé de façon correcte et complète sur son état de santé, sur les options de traitement disponibles et sur les conséquences possibles des traitements.

• Refuser ou interrompre un traitement qui prolongerait la vie.
Le refus peut être exprimé dans une déclaration anticipée négative (ou refus de traitement) valable indéfiniment, mais révocable à tout moment, applicable si le patient n’est plus capable d’exprimer ses souhaits, avec une force contraignante pour le médecin.

• Désigner une personne de confiance (pour l’assister) ou un mandataire (s’il est incapable d’exercer ses droits).

La loi relative aux soins palliatifs qui reconnaît au patient le droit de :

• Recevoir des soins palliatifs de qualité, un traitement de la douleur efficace et une assistance médicale appropriée pour contrôler les autres symptômes.

La loi relative à l’euthanasie qui reconnaît au patient le droit de :

• Demander une euthanasie, moyennant le respect des conditions légales.
La demande peut être exprimée dans une déclaration anticipée d’euthanasie valable indéfiniment, mais révocable à tout moment, applicable si le patient se trouve dans un état d’inconscience irréversible, sans force contraignante pour le médecin (clause de conscience).

Pour quels bénéfices ?

Un ACP bien conduit est bénéfique :

Pour le patient

• Meilleure compréhension de l’état de santé, de la maladie et des options thérapeutiques

• Occasion de réfléchir à la fin de vie, possibilité de parler de ses valeurs et de ses souhaits

• Sentiment d’être écouté et respecté par les proches et par l’équipe soignante

• Sentiment de mieux contrôler les soins et traitements reçus

• Plus grande satisfaction à l’égard des soins et traitements reçus

• Plus forte probabilité de décéder dans le lieu souhaité

• Remplissage plus fréquent des déclarations anticipées et de mandats pour cause d’inaptitude

Pour les proches

• Allègement du poids du fardeau décisionnel

­• Réduction des conflits intrafamiliaux

• Réduction de la détresse émotionnelle (stress, anxiété, dépression)

Pour l’équipe soignante

• Sentiment de mieux contrôler la situation (meilleure connaissance et respect des attentes du patient)

• Plus grande cohérence dans la prise en charge entre les différents acteurs

­• Satisfaction accrue à l’égard du travail accompli

Pour le système de santé

• Réduction du coût de soins (sans augmentation de la mortalité)

• Meilleure réallocation des ressources (moindre recours aux services d’urgence, aux traitements intensifs et à l’hôpital en général, et intervention plus fréquente des structures palliatives)

Avec quels risques ou inconvénients ?
Un stress inutile pour certains patients

Se projeter dans le futur amène les patients qui sont atteints d’une affection incurable à réfléchir à leur mort et à la façon dont elle pourrait se produire.

Poursuivre un ACP peut générer un stress important chez ceux qui ont besoin de se protéger émotionnellement et qui ne sont pas prêts à affronter ces discussions.

D’autres, plus conscients de la gravité de leur état, seront malgré cela réticents et refuseront de partager aux soignants leurs valeurs, leurs croyances ou leurs objectifs personnels de vie.

S’adapter au rythme et aux besoins de chaque patient et accepter de faire un pas de côté face à un patient qui n’est pas prêt ou pas ouvert à se projeter dans l’avenir permet de limiter l’inconfort, l’anxiété ou le stress qu’un ACP pourrait provoquer.

Des souhaits pas toujours respectés

La réalisation d’un ACP ne garantit pas au patient que ses souhaits en matière de soins et de traitements seront toujours respectés. Des directives claires et facilement accessibles pour l’ensemble des intervenants et l’implication précoce dans la démarche d’un représentant du malade limiteront ce risque.

Cela dit, la complexité de certaines situations médicales ou leur évolution inattendue peut rendre caduques ou inapplicables les mesures qui avaient été discutées avec le patient.

Un inconfort pour le médecin

Parler de finitude et d’incertitude ne laisse personne indifférent. Entreprendre un ACP est inconfortable pour le médecin. Des formations à la communication l’aideront à se sentir plus à l’aise.

Pour quel incitant financier ?

L’INAMI a prévu un code (103692) dans la nomenclature des soins afin de rémunérer le médecin généraliste qui effectue un ACP. Ce code peut être combiné avec celui d’une consultation ou d’une visite, mais il ne peut être utilisé qu’une seule fois dans la vie du patient et uniquement par le médecin titulaire du dossier médical global.

Boite à outils

Échelle PICT Capacité de discernement Représentant du patient Directives anticipées Projet thérapeutique
La capacité de discernement

La capacité de discernement peut se définir comme la capacité d’un patient à comprendre une situation donnée et les choix qui s’offrent à lui dans cette situation, à évaluer les conséquences de chacun de ces choix, ainsi qu’à finalement décider pour lequel d’entre eux opter. Elle est présente ou absente pour une question précise à un temps donné.

Quand faut-il évaluer la capacité de discernement ?

• Le choix du patient va à l’encontre de ce que l’équipe soignante estime être dans son intérêt

• L’équipe soignante doute des aptitudes du patient à décider (p. ex. troubles cognitifs, troubles psychiques, état confusionnel)

• L’équipe soignante pense qu’il y a une incohérence entre les valeurs du patient et sa décision

Comment faut-il évaluer la capacité de discernement ?

Plusieurs instruments (p. ex. questionnaire de Silberfeld, MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment) sont proposés dans la littérature afin d’aider les professionnels de la santé à évaluer la capacité de discernement d’un patient, mais ils ne remplacent pas une évaluation individualisée.

 

Pour évaluer la capacité de discernement d’un patient, le médecin doit explorer 4 composantes :

LA COMPRÉHENSION DE L’INFORMATION Le patient doit être capable de recevoir et de comprendre l’information nécessaire à la prise de décision.
Il doit pouvoir comprendre l’essentiel de l’information liée au diagnostic et aux traitements s’y rapportant et démontrer sa compréhension.
• Pouvez-vous m’expliquer ce que vous avez compris de votre situation médicale ?

• Pouvez-vous me parler des soins qui vous ont été proposés (nature, but, bénéfices et risques) ? Et des alternatives possibles ?

L’APPRÉCIATION DE L’INFORMATION SUR LE PLAN PERSONNEL Le patient doit être capable de reconnaître son problème de santé et d’en évaluer les conséquences sur le plan personnel, par rapport à sa propre échelle de valeur ou vision des choses.
Il doit pouvoir s’approprier l’information qu’il a reçue et comprise et l’appliquer à sa propre personne.
• Pensez-vous être dans cette situation/avoir ce problème de santé  ?

• Pensez-vous avoir besoin de soins ?

• Pensez-vous qu’ils vous seront bénéfiques ?

LE RAISONNEMENT SUR L’INFORMATION Le patient doit être capable d’intégrer, d’analyser et de traiter l’information de manière rationnelle.
Il doit pouvoir comparer les alternatives qui lui sont exposées et analyser les risques et bénéfices de chacune d’elles.
• Quelle décision avez-vous prise ?

• Sur quels éléments vous êtes-vous basé pour la prendre ?

• Qu’est-ce qui vous a fait choisir cette option plutôt qu’une autre ?

• Pour un patient indécis : qu’est-ce qui rend votre décision difficile ?

• Pour un patient qui change d’avis : pouvez-vous m’expliquer ce qui vous a fait changer d’avis ?

L’EXPRESSION DU CHOIX  Le patient doit être capable d’exprimer un choix raisonné et constant, de l’argumenter et de résister à la pression d’autrui

Le représentant du patient
LA PERSONNE DE CONFIANCE
(loi sur les droits du patient)
Personne majeure désignée par le patient oralement ou dans un document écrit, pour l’assister dans l’exercice de ses droits (recevoir les informations relatives à l’état de santé, consulter le dossier médical).
LA PERSONNE DE CONFIANCE
(loi relative à l’euthanasie)
Personne majeure désignée par le patient dans le formulaire spécifique de déclaration anticipée d’euthanasie, pour faire connaître à l’équipe soignante les volontés du patient s’il se trouvait dans un état d’inconscience irréversible.
LE MANDATAIRE
(loi sur les droits du patient)
Personne majeure désignée par le patient dans un mandat spécifique, pour faire exercer ses droits en matière de soins de santé s’il n’est plus capable de le faire lui-même.
Un patient qui n’a pas désigné de mandataire et qui n’a pas d’administrateur de la personne, est représenté en ordre subsidiaire par : l’époux cohabitant, le partenaire cohabitant légal ou de fait, un enfant majeur, un parent, un frère ou une sœur majeurs.
LE MANDATAIRE EXTRAJUDICIAIRE
(code civil) 
Personne majeure désignée par le patient dans un mandat de protection extrajudiciaire pour gérer ses biens et sa personne dans des conditions qu’il aura précisées dans le document.
L’ADMINISTRATEUR DE BIENS ET DE LA PERSONNE
(code civil)
Personne majeure désignée par le système judiciaire pour gérer les biens et la personne d’un patient qui n’est plus capable d’exercer ses droits dans des conditions qui sont précisées dans l’ordonnance du juge de paix

Les directives anticipées

La directive anticipée est un document écrit, daté et signé dans lequel un patient exprime ses choix quant aux soins et traitements qu’il souhaite (déclaration anticipée positive) ou ne souhaite pas (déclaration anticipée négative) recevoir, dans l’éventualité où il ne serait plus en état d’exprimer sa volonté :

• Déclaration relative aux soins et traitements (soins souhaités et/ou soins refusés)

• Déclaration anticipée d’euthanasie

• Déclaration relative aux dernières volontés (directives pour les obsèques)

• Déclaration relative au don d’organe

• Déclaration relative au don de corps à la science

Le projet thérapeutique (code thérapeutique, niveau de soins, projet de soins, statut, etc.)

Outil facilitant la communication entre les professionnels de la santé afin que les soins qu’ils dispenseront au patient soient les plus adaptés possibles à ses volontés, en particulier dans les situations d’urgence et dans celles où le patient n’est plus capable d’exprimer ses volontés. Il comprend, par exemple, 4 niveaux de soins :

PROLONGER LA VIE PAR TOUS LES SOINS NÉCESSAIRES Vise à préserver la vie et inclut toutes les interventions médicalement appropriées, y compris les plus invasives (p. ex. réanimation cardiorespiratoire, intubation, chirurgie lourde)
PROLONGER LA VIE PAR DES SOINS LIMITÉS Vise à corriger une détérioration de l’état de santé et à prolonger la vie et inclut des interventions pouvant entraîner un inconfort pour le patient pour autant qu’elles soient proportionnées et qu’il les juge acceptables
ASSURER UN CONFORT AVANT DE PROLONGER LA VIE  Vise, avant tout, à assurer le confort du patient, mais peut aussi inclure des interventions dont le but est de corriger un problème de santé réversible et de prolonger la vie pour autant que ces interventions n’altèrent pas la qualité de vie
ASSURER LE CONFORT SANS PROLONGER LA VIE  Vise exclusivement à maintenir du confort par la gestion des symptômes ; aucune intervention ne cherche à prolonger la vie ; des traitements habituellement donnés à des fins curatives peuvent être utilisés, mais uniquement parce qu’ils représentent la meilleure option pour soulager l’inconfort (p.ex : antibiotique en cas d’infection urinaire basse ou à C. difficile)
Références

 

               

 

Littérature

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