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INTRODUCTION

Background

L’objectif de ces guidelines est de mettre à la disposition des acteurs de première ligne des recommandations de bonne pratique en langue française concernant le contrôle des symptômes en soins palliatifs.

Le groupe de travail a estimé que, dans un contexte d’augmentation de la demande en soins palliatifs, il est primordial de renforcer les compétences des prestataires des « soins palliatifs de base » afin d’ouvrir l’accessibilité aux soins palliatifs à un plus grand nombre de patients.

Principes directeurs ayant présidé à l’élaboration des guidelines

• Elles s’adressent à des médecins généralistes ou spécialistes et peuvent intéresser également les infirmiers(ères) et autres professionnels impliqués dans les soins palliatifs.

• Elles sont applicables dans différents contextes de soins (hôpital, domicile, lieux d’hébergement extra-hospitalier, etc.).

• Elles concernent des patients adultes atteints d’une affection incurable et évolutive dont le projet de soins vise le confort, et ce quelle que soit la nature de la pathologie. Elles se focalisent plus particulièrement sur la phase terminale de leur affection.

• Leur objectif est d’être une aide concrète pour la pratique de terrain. Dans ce cadre, le groupe de travail a choisi de privilégier les éléments suivants :

– Les textes sont concis et synthétiques. Ils ne reprennent pas de manière exhaustive toutes les connaissances sur un sujet. Les apports théoriques ou plus fondamentaux, tels que la physiopathologie des symptômes, la pharmacodynamique ou la pharmacochimie des médicaments, ont été volontairement omis (les lecteurs étant renvoyés à d’autres références) afin de faciliter la consultation et de favoriser une lecture rapide.

– La mise en page web privilégie un format pratique à consulter et disponible sur tablettes et smartphones.

– Un processus d’updating est mis en place afin d’actualiser régulièrement les données.

À propos des guidelines

MÉTHODOLOGIE

Le matériel scientifique ayant servi de base à l’élaboration de ces guidelines est constitué d’un ouvrage de référence, d’articles, de revues et de recommandations de bonne pratique basés sur la meilleure preuve tant au niveau de la recherche que de l’expérience, publiés dans d’autres langues que le français. Les utilisateurs du site sont invités à les consulter grâce aux liens qui figurent en dessous de chaque chapitre.

Les textes ont été élaborés et discutés au sein d’un comité de pilotage conformément aux principes directeurs énoncés plus haut. Ils ont ensuite été soumis pour examen critique à un comité de lecture et corrigés avant d’être mis en page sur le web.

Pour la plupart des pratiques relatives aux soins palliatifs, il n’existe pas de preuve de bonne qualité et de nombreuses recommandations se basent sur l’avis d’experts. Lorsque les membres du comité de pilotage ont relevé des différences ou des contradictions de fond entre les publications qui ont servi de base à l’élaboration des textes, ils se sont référés à leur expérience clinique et à celle des membres du comité de lecture.

En ce qui concerne les données pharmaceutiques, le comité de pilotage a choisi d’exprimer les principes actifs en DCI et de ne mentionner aucun nom de spécialité. Les noms de spécialité, de même que toutes les informations relatives au conditionnement, prix, remboursement, etc., peuvent être trouvés sur le site du Centre Belge d’Information Pharmacothérapeutique [CBIP/BCFI]. Les raisons de ce choix sont :

• le risque d’alourdir les textes si toutes les spécialités sont citées ;

• la volonté de ne pas privilégier l’une ou l’autre spécialité ;

• les modifications trop fréquentes à introduire.

Les principales abréviations utilisées sont indiquées à la page abréviations.

CONTRIBUTEURS

Ces guidelines ont été élaborées par des médecins spécialisés en soins palliatifs, travaillant dans des institutions hospitalières et dans le secteur ambulatoire en Belgique francophone.

Le groupe de travail est constitué d’un comité de pilotage et d’un comité de lecture.

• Le comité de pilotage comprend trois médecins ayant une expérience conséquente en soins palliatifs en milieu hospitalier et à domicile.

• Le comité de lecture comprend quatre médecins spécialisés en soins palliatifs, représentant les trois universités francophones du pays et la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG).

Comité de pilotage

• Dr Dominique Bouckenaere, spécialisée en soins palliatifs et algologie, clinicienne dans une équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs et dans une équipe d’accompagnement à domicile.

• Dr Marianne Desmedt, détentrice d’une maîtrise européenne en soins palliatifs, enseignante dans une faculté de médecine et clinicienne en unité, en équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs et en équipe d’accompagnement à domicile.

• Dr Isabelle Libert, spécialisée en soins palliatifs, clinicienne en unité de soins supportifs et palliatifs.

Comité de lecture

• Pr Chantal Doyen, hématologue, spécialisée en soins palliatifs, clinicienne dans une équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs et enseignante à l’Université catholique de Louvain.

• Pr Marie-Elisabeth Faymonville, anesthésiste, spécialisée en algologie et en soins palliatifs, clinicienne dans une équipe mobile intra-hospitalière de soins palliatifs et enseignante à l’Université de Liège.

• Pr Jean-Paul Van Vooren, interniste, spécialisé en soins palliatifs et enseignant à l’Université libre de Bruxelles.

• Dr Michel Vanhalewyn, médecin généraliste, spécialisé en soins palliatifs et membre de la SSMG.

Précautions

Ces guidelines ne se substituent en aucun cas au jugement clinique du médecin. Elles constituent uniquement une aide à la décision. Il ressort de la responsabilité de chaque professionnel de rester vigilant et de prendre des décisions adaptées à la situation particulière de chaque patient en faisant preuve de bon sens.

Le groupe de pilotage et le groupe d’experts ne déclarent aucun conflit d’intérêts.

Disclaimer

Principes de base en soins palliatifs

Les soins palliatifs visent l’amélioration de la qualité de vie des patients confrontés à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention, l’évaluation précise et le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Ils utilisent une approche interdisciplinaire et proposent un système coordonné de soutien au patient et à ses proches (OMS 2002).

Globalité de l'accompagnement

Le concept de « total pain », conçu par Cicely Sanders, désigne la construction perceptive complexe qui intègre les dimensions physique, psychologique (émotionnelle et cognitive), environnementale (familiale, sociale, culturelle) et spirituelle.

La perception d’une souffrance ou d’un inconfort est une expérience subjective strictement individuelle. La personnalité, l’histoire antérieure, le sens que le patient attribue à sa souffrance, l’environnement familial, social, culturel sont autant d’éléments qui interviennent dans la diversité des expériences vécues. Cette diversité détermine le caractère singulier de chaque situation et impose de/d’ :

• toujours partir du point de vue du patient (besoins, priorités, souhaits) ;

• évaluer avec rigueur et précision toutes les dimensions de sa souffrance ;

• mobiliser les compétences et connaissances d’intervenants de professions différentes et de travailler de manière interdisciplinaire.

Place centrale du patient

Le projet de soins est individualisé car il tient compte non seulement des données médicales, mais également des besoins et des valeurs propres à chaque patient.

Les préférences du malade doivent être explorées afin d’y articuler le plan de soins.

• Donne-t-il une priorité à sa qualité de vie ? En quoi consiste-t-elle ? Préfère-t-il un projet de soins plutôt centré sur la quantité de vie ? À quel prix… ?

• Souhaite-t-il être informé de son état clinique et de la gravité du pronostic ? Désire-t-il participer aux prises de décision… ?

• Comment perçoit-il sa souffrance ? Quel est son degré de détresse ? Désire-t-il être soulagé ? À quel point ? Est-il prêt à entamer un traitement au prix des inconvénients attendus… ?

• Où souhaite-t-il séjourner pour la fin de sa vie ?

• …

Importance de la communication

Pour qu’un patient puisse ajuster ses attentes à la réalité médicale et faire des choix éclairés et cohérents avec ses objectifs de vie, il doit avoir été informé de l’affection dont il souffre, de l’évolution attendue et du pronostic vital. Cela demande une concertation régulière et proactive avec le patient, de même qu’une définition commune de l’orientation à donner aux soins et aux traitements à mettre (ou non) en œuvre.

La communication entre les professionnels de la santé est tout aussi essentielle. Elle permet de partager un projet de soins centré sur les valeurs du patient et d’assurer la cohérence et la continuité de celui-ci lors d’un changement de lieu de soins.

Inclusion des proches

Les proches ont une place importante en soins palliatifs. La famille et les aidants proches au sens large doivent être identifiés, écoutés et soutenus. Avec l’accord du patient, ils sont informés de la maladie, de son évolution, des complications attendues et du traitement. Ils sont considérés comme des partenaires à part entière, avec le degré d’implication qu’ils souhaitent. Le support des proches peut se prolonger après le décès du patient par un suivi de deuil.

Intégration précoce

Les soins palliatifs doivent être intégrés le plus précocement possible dans le continuum de la maladie. Ils peuvent, dans un premier temps, être associés à des traitements visant à contrôler l’affection incurable (p.ex. chimiothérapie) et occupent ensuite progressivement de plus en plus de place dans le projet thérapeutique. Ils sont prioritaires, voire exclusifs, en fonction de l’évolution de la maladie, des besoins et des souhaits du patient.

Place des services spécialisés

Dans la plupart des cas, les soins palliatifs sont prodigués par les équipes soignantes de première ligne à l’hôpital et à domicile. Ces équipes peuvent faire appel à des services spécialisés (équipe mobile intra-hospitalière, équipe d’accompagnement à domicile ou unité résidentielle de soins palliatifs) pour les situations complexes. Les coordonnées de ces différents services spécialisés sont renseignées sur les sites des trois fédérations de soins palliatifs belges (FBSP, FPZV et FWSP).

Principes de base de l'évaluation des symptômes

L’évaluation des symptômes respecte les principes généraux de la démarche palliative. C’est un processus qui prend du temps, qui doit être répété et qui nécessite une approche interdisciplinaire.

L’évaluation comprend les éléments classiques de l’examen médical (anamnèse, examen clinique), mais demande également d’explorer :

• la sphère psychologique (dimensions affective, cognitive, psychiatrique) ;

• les besoins sociaux

• les besoins existentiels et spirituels ;  

• les attentes, souhaits et préférences du patient, de même que sa compréhension de la maladie ;

• la continuité et la coordination des soins.

Les examens complémentaires ne sont pas prescrits de manière systématique. Cependant, il convient d’y avoir recours s’ils sont susceptibles d’influencer positivement le traitement symptomatique, tout en étant proportionnés avec l’état clinique du patient et respectueux de ses attentes.

Auto-évaluation des symptômes

Les professionnels ont tendance à sous-estimer la sévérité des symptômes et les proches ont tendance à la surestimer. Cette constatation, de même que le caractère strictement individuel de la souffrance, font de l’auto-évaluation un standard.

Des outils validés permettent de quantifier l’intensité du symptôme sur une échelle numérique, une échelle verbale ou une échelle visuelle analogique. Il convient de choisir avec le patient l’outil avec lequel il se sent le plus à l’aise et ensuite de se tenir à cet outil.  Une différence de 2 points sur l’échelle de Likert en 11 points (0-10) est généralement considérée comme une différence significative.

Des informations complémentaires sont utiles à relever pour évaluer la réponse au traitement, tel que l’impact du symptôme sur le fonctionnement quotidien du patient ou sur sa détresse globale.

Lorsque le patient n’est plus capable de communiquer, l’observation du comportement guide l’évaluation. Des échelles validées sont disponibles et recommandées.

Systématisation du screening

Dans certains cas, le patient ne signale pas spontanément un symptôme gênant. Les raisons sont multiples : fatalisme, stoïcisme, peur qu’il ne soit le signe de l’évolution de la maladie, crainte de détourner l’attention du médecin du traitement curatif, facteurs culturels, etc. Un screening systématique des symptômes est donc nécessaire.

Recherche de la cause

Le caractère palliatif d’un traitement ne permet pas de faire l’économie de la recherche de l’étiologie. Dans certaines situations, un traitement étiologique est envisageable, pour autant qu’il soit proportionné et discuté avec le patient. Parfois le traitement symptomatique peut être ciblé en fonction de l’étiologie du symptôme, ce qui est susceptible d’en augmenter l’efficacité.

Anticipation

L’anticipation cherche à éviter l’apparition ou la réapparition d’un symptôme. Elle se décline de différentes manières :

• anticipation des effets secondaires des traitements (p.ex. prescription de laxatifs accompagnant toute prescription d’opioïdes) ;

• administration de médicaments symptomatiques selon un horaire fixe pour traiter les symptômes persistants (l’objectif est d’assurer des taux sanguins constants des médicaments symptomatiques, afin de prévenir la réapparition du symptôme) ;

• prescription de médicaments à prendre en cas d’apparition ou de majoration d’un symptôme gênant, en supplément ou non d’un traitement de base.

Réévaluation régulière

Le traitement et le plan de soins doivent continuellement être adaptés à la situation des patients. Celle-ci est évolutive tant sur le plan médical qu’en ce qui concerne leurs besoins et leurs souhaits. De plus, une révision régulière du traitement doit être réalisée afin d’éviter une polymédication inutile et de limiter le risque d’interactions médicamenteuses ou la survenue d’effets secondaires.

RÉFÉRENCES

Cochrane Reviews

EAPC Guidelines

ESMO Clinical Practice Guidelines for Supportive Care

NCCN Guidelines for Supportive Care

Oxford Textbook of Palliative Medicine

Pallialine.be

Scottish Palliative Care Guidelines

WHO Definition of Palliative Care

 

Littérature

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2017-11-15
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